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The end of a journey

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"Every journey begins with a first step"


The first step of this journey, disturbing the wisdom of Lao Tzu, I made on December 17, 2018, when I have a quick search on my mobile, this online ticket site has appeared.
Have you ever heard the expression 'Be careful what you wish for, because it could happen'?
Yes, that's about my life. Call it Karma or Mylord Destiny, like me, fact is everything I want ardently finds a way to materialize. Mid 2018, when my seduction into Loki bordered on pathological, involving the actor Tom Hiddleston who is his voice, face and heart, I said to my friends: If in addition to the Con's in America, Hiddleston did something in Europe, maybe in the theater in London, since it's his house, I swear I'd go!
November 2018 goes on-line this:
Tom Hiddleston. In theatre. At London. From March to June 2019. I can't predict the future, I swear!

Simply Mylord Destiny (called sometimes 'Daddy' by yours truly, but the reason I'…

Due anni di cosplay 'su ruote'

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Quando mi sono seduta in carrozzina per la prima volta, poco più di due anni fa, pensavo che l'avrei presa come una sconfitta, ma ormai sono quasi vent'anni che combatto giornalmente l'AF e da guerriera veterana so che "All'uomo la paura non frutta nulla" (cit. da 'Il 13° Guerriero', uno dei miei film preferiti).

Quindi cosa feci?

A maggio 2017 andai proprio a Novegro, la mia fiera preferita per fare cosplay, volutamente non in cosplay, solo con la carrozzina, e notai con piacere che nessun amico si rapportava con me in modo diverso perché 'ero seduta' (i non-amici fingevano di non vedermi, ma quello accadeva anche prima!). Anzi per la prima volta avevo tempo e modo di chiacchierare agevolmente dato che, essendo accomodata, non mi stancavo a stare in piedi, niente dolori alle gambe, niente fiato corto, nessun traballio e rischio di cadere.
Potevo accontentarmi, no? Dopotutto facendo cosplay da 14 anni potevo anche smettere.
"La soddisfazione …

La fine del viaggio

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"Ogni lungo viaggio inizia con un primo passo." 

Il primo passo di questo viaggio, scomodando la saggezza di Lao Tzu, io l'ho compiuto il 17 Edicembre 2018, quando con una veloce ricerca sul cellulare mi è apparso questo sito di biglietti on-line.
Avete mai sentito la frase 'Attento a quello che desideri perché potrebbe realizzarsi.' ?
Ecco, la mia vita si può riassumere esattamente così. Chiamatelo Karma o Monsieur Destino, come faccio io, fatto sta che tutto quello che desidero ardentemente trova il modo di concretizzarsi. A metà 2018, quando ormai la mia fascinazione per Loki rasentava il patologico estendendosi all'attore Tom Hiddleston che ne è volto, voce e cuore, e che ho cominciato ad apprezzare enormemente, chiacchierando tra amiche dissi: 'Se oltre alle Con in America, Hiddleston facesse qualcosa in Europa, magari in teatro a Londra, visto che è casa sua, giuro che ci andrei!'
 A novembre 2018 appare on-line questo:


Tom Hiddleston. In teatro…

La casa del Cuore

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Non mi sono data agli annunci immobiliari, potete stare tranquilli! Quanti di voi si sentono a casa, si sentono di appartenere al luogo in cui sono nati? Che sia il vostro paesino natale, la città dove vi siete trasferiti, avete compiuto gli studi, e/o trovato lavoro, la nazione di cui siete cittadini.
Tutti? Quasi tutti? Ecco, io no. Non mi sono mai sentita 'a casa' né di appartenere, sia a Parma che all'Italia.
Sia chiaro amo l'arte,  il buon cibo (in particolare i salumi delle mie parti e la pizza), certi paesaggi, anche la lingua italiana, essendo una scrittrice, ma sono tutte cose che anche un turista ama. Forse anche più di un italiano che qui ci vive, perché non le da per scontate.
Per anni ho pensato che fossi preda delle mie fantasticherie archeologiche (andare in Egitto a 15 anni, quando lo sognavo da tutta la vita e avrei voluto, da grande, diventare egittologa, fu la realizzazione di un sogno).

Poi a 18 anni, quando la mia passione erano gli anime e manga,…

Show your Rare

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La vedete l'Atassia di Friedreich? No? Guardate meglio:

Ancora niente? Beh, non mi sorprende, le malattie rare non sempre si vedono, molti nemmeno le conoscono, anche i medici e gli stessi pazienti ne imparano i nomi astrusi alla diagnosi. Però ci sono e ti condizionano la vita.
Ti mangiano energia, possibilità, anni.
Ti divorano da dentro, portandosi via a poco a poco pezzetti di te, comprese le speranze.
Perché in attesa di una cura, di qualcosa che fermi la Belva, troppo spesso si sopravvive, male, senza più vivere. Oggi è il 12esimo Rare Disease Day.

Il motto potete leggerlo: 'Fai vedere la tua Rara, Facci  vedere la cura!'. Cura.
Lontana, vicina?
Comunque richiede tempo.
Tempo che io, e ogni altro malato raro, non abbiamo. Non sono tipo da sopravvivere nell'attesa, e nemmeno permetto alla Belva di condizionare la mia vita più di quanto non faccia già.
Molti anni fa l'ho guardata in faccia e le ho promesso che le avrei reso il più difficile possibile strapparmi ogni …

Questione di percezione

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Che percezione date di voi agli altri? Ve lo siete mai chiesto? Non credo, e non lo farei nemmeno io se non fossero anni che mi sento ripetere: 'Davvero sei disabile? Dalle foto non sembra!' (si riferiscono a foto come questa) (senza sapere che dietro c'è questo, e nei 4 secondi in cui mi si lascia la mano e il fotografo scatta, rischio di cadere, tremando per lo sforzo di reggermi in piedi senza appoggi)
Oppure, ed è perfino più grave, becero, e figlio di una concezione della disabilità legata al pietismo, all'abbrutimento personale, alla spettacolarizzazione del dolore, se pubblico foto così:
O addirittura così:
Partono con: 'Ma perchè sei disabile? Cos'è successo? Sei così bella che non sembra, e poi sorridi!'
Qualcuno mi spiega perché per essere riconosciuta disabile dovrei essere esteticamente sgradevole?
E se anche lo fossi secondo i canoni estetici imperanti, a causa della malattia da cui sono affetta o di un incidente subito, che mi ha portato ad aver…