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La casa del Cuore

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Non mi sono data agli annunci immobiliari, potete stare tranquilli! Quanti di voi si sentono a casa, si sentono di appartenere al luogo in cui sono nati? Che sia il vostro paesino natale, la città dove vi siete trasferiti, avete compiuto gli studi, e/o trovato lavoro, la nazione di cui siete cittadini.
Tutti? Quasi tutti? Ecco, io no. Non mi sono mai sentita 'a casa' né di appartenere, sia a Parma che all'Italia.
Sia chiaro amo l'arte,  il buon cibo (in particolare i salumi delle mie parti e la pizza), certi paesaggi, anche la lingua italiana, essendo una scrittrice, ma sono tutte cose che anche un turista ama. Forse anche più di un italiano che qui ci vive, perché non le da per scontate.
Per anni ho pensato che fossi preda delle mie fantasticherie archeologiche (andare in Egitto a 15 anni, quando lo sognavo da tutta la vita e avrei voluto, da grande, diventare egittologa, fu la realizzazione di un sogno).

Poi a 18 anni, quando la mia passione erano gli anime e manga,…

Show your Rare

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La vedete l'Atassia di Friedreich? No? Guardate meglio:

Ancora niente? Beh, non mi sorprende, le malattie rare non sempre si vedono, molti nemmeno le conoscono, anche i medici e gli stessi pazienti ne imparano i nomi astrusi alla diagnosi. Però ci sono e ti condizionano la vita.
Ti mangiano energia, possibilità, anni.
Ti divorano da dentro, portandosi via a poco a poco pezzetti di te, comprese le speranze.
Perché in attesa di una cura, di qualcosa che fermi la Belva, troppo spesso si sopravvive, male, senza più vivere. Oggi è il 12esimo Rare Disease Day.

Il motto potete leggerlo: 'Fai vedere la tua Rara, Facci  vedere la cura!'. Cura.
Lontana, vicina?
Comunque richiede tempo.
Tempo che io, e ogni altro malato raro, non abbiamo. Non sono tipo da sopravvivere nell'attesa, e nemmeno permetto alla Belva di condizionare la mia vita più di quanto non faccia già.
Molti anni fa l'ho guardata in faccia e le ho promesso che le avrei reso il più difficile possibile strapparmi ogni …

Questione di percezione

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Che percezione date di voi agli altri? Ve lo siete mai chiesto? Non credo, e non lo farei nemmeno io se non fossero anni che mi sento ripetere: 'Davvero sei disabile? Dalle foto non sembra!' (si riferiscono a foto come questa) (senza sapere che dietro c'è questo, e nei 4 secondi in cui mi si lascia la mano e il fotografo scatta, rischio di cadere, tremando per lo sforzo di reggermi in piedi senza appoggi)
Oppure, ed è perfino più grave, becero, e figlio di una concezione della disabilità legata al pietismo, all'abbrutimento personale, alla spettacolarizzazione del dolore, se pubblico foto così:
O addirittura così:
Partono con: 'Ma perchè sei disabile? Cos'è successo? Sei così bella che non sembra, e poi sorridi!'
Qualcuno mi spiega perché per essere riconosciuta disabile dovrei essere esteticamente sgradevole?
E se anche lo fossi secondo i canoni estetici imperanti, a causa della malattia da cui sono affetta o di un incidente subito, che mi ha portato ad aver…

Nerd si nasce o si diventa?

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Oggi mi è capitato di leggere un post di un amico in cui si lamentava del nuovo Aquaman
(Ovvero lui, interpretato da Jason Momoa, nel film DC ora nelle sale 'Aquaman')
paventando già ondate di donzelle che cavalcando i loro ormoni (come nemmeno Aquaman con i cavallucci marini!) è quasi certo che daranno vita ad una schiera di fanatiche che si millanteranno superesperte del personaggio (senza ammettere con loro stesse che è stata la gnoccaggine dell'attore a convincerle) perché nemmeno sanno che nei fumetti Aquaman era questo:
(Uguale no?)
Il parallelismo è stato con la Loki's Army, schiera di fan principalmente al femminile, nata dopo l'interpretazione di Tom Hiddleston come Loki nel MCU, che tanto nuovo consenso ha dato al personaggio da convincere la Casa delle Idee a girare una miniserie solo per Loki.

Vabbeh, ma dove vuoi andare a parare?
 Ve lo  state chiedendo, vero?
Beh, la risposta è in una frase che leggo, declinata in decine di modi differenti, ormai da 10 an…

Molte vite in una

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"Tutti abbiamo due vite. La seconda comincia quando realizziamo di averne solo una." La frase che ho riportato è originariamente di Confucio (filosofo e pensatore cinese, ancora oggi ritenuto uno dei maggiori saggi mai vissuti) che l'attore Tom Hiddleston riportò durante un'intervista al Comic Con di San Diego del 2013.Inutile che stia a tediarvi sulla mia ammirazione per le qualità recitative e, soprattutto umane, dell'attore sopracitate, o mi addentri nella mia quasi patologica fascinazione per Loki (sia il personaggio Marvel da lui interpretato, sia quello mitologico)...  "Non è questo il giorno!" mi perdonerà Aragorn per aver citato anche lui, ma ci voleva.
Ed è proprio questo di cui voglio parlare, ovvero delle tante vite che si possono vivere avendone solo una! Rendendosi conto che è la nostra unica possibilità e va sfruttata al massimo!
All'inizio della mia vita ero una bimba come tutte le altre (con un improbabile costume da galletto indossato …

Lady Oscar

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'Ci sono personaggi che, anche se non sono reali, per noi sono molto più che reali perchè ci toccano nel profondo.' Uno di questi per me è di certo Oscar François de Jarjayes conosciuta ai più come Lady Oscar. E' stata il mio personaggio preferito, quasi un feticcio, dalla prima volta che la vidi in TV a 3 o forse 4 anni.
Erano fin troppe le cose che ci accomunavano per non immedesimarmi...
Sono sempre stata un 'maschiaccio', quasi più di carattere che di modi e hobby, riuscendo ad essere amica e pari dei ragazzi piuttosto che delle ragazze.
Fin da piccola ho sempre ferocemente detestato il colore rosa (odio che perdura tutt'ora) e adorato l'azzurro, tanto che la me bimba di 5 anni fece il diavolo a quattro fino a che ogni traccia del detestabile 'colore da femminuccia' fu rimosso dalla sua prima cameretta da 'bimba grande' e sostituito con l'azzurro. Io, che la mia favolosa bisnonna Oriele chiamava 'al me picén' ('il mio pic…

20 VS 30

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Ispirata da questo video di Willwosh ho deciso di fare anche io il mio personalissimo 20 VS 30 basandomi su una lettera che scrissi a 25 anni, inviata e mai pubblicata, per un sito che raccoglieva le esperienze di vita dei malati di Atassia di Friedreich.
Vediamo insieme come sono cambiata, vi va?
Mi chiamo Alessia Mainardi, vivo a Parma, e tra poco compirò 25 anni. Ok, mi chiamo sempre Alessia Mainardi, vivo sempre a Parma nella stessa casa (molto cambiata dalla ristrutturazione, ma sono dettagli!) e tra poco compirò 34 anni.
Ho avuto i primi sintomi dell'Atassia di Friedreich intorno ai 13 anni, ma solo a 18, dopo aver passato una lunga sequenza di ortopedici che volevano raddrizzare il mio cammino barcollante chi con ginnastiche particolari, chi con plantari, e alcuni perfino con invasivi interventi chirurgici che avrebbero dovuto 'raddrizzarmi le ginocchia', sono arrivata davanti ad un neurologo che mi ha indirizzato a Siena. Dopo il ricovero e tutti gli esami del caso…