20 VS 30


Ispirata da questo video di Willwosh ho deciso di fare anche io il mio personalissimo 20 VS 30 basandomi su una lettera che scrissi a 25 anni, inviata e mai pubblicata, per un sito che raccoglieva le esperienze di vita dei malati di Atassia di Friedreich.

Vediamo insieme come sono cambiata, vi va?

Mi chiamo Alessia Mainardi, vivo a Parma, e tra poco compirò 25 anni.
Ok, mi chiamo sempre Alessia Mainardi, vivo sempre a Parma nella stessa casa (molto cambiata dalla ristrutturazione, ma sono dettagli!) e tra poco compirò 34 anni.

Ho avuto i primi sintomi dell'Atassia di Friedreich intorno ai 13 anni, ma solo a 18, dopo aver passato una lunga sequenza di ortopedici che volevano raddrizzare il mio cammino barcollante chi con ginnastiche particolari, chi con plantari, e alcuni perfino con invasivi interventi chirurgici che avrebbero dovuto 'raddrizzarmi le ginocchia', sono arrivata davanti ad un neurologo che mi ha indirizzato a Siena.
Dopo il ricovero e tutti gli esami del caso, poco dopo il mio diciottesimo compleanno, ho ricevuto il responso: Atassia di Friedreich.
Mi sono messa in cura presso un centro neurologico vicino alla mia città e non fatico ad ammettere che quando ho sentito la dottoressa parlare di: malattia genetica, degenerativa, incurabile (perchè al momento non esistono terapie) che mi avrebbe portato alla sedia a rotelle in un tempo assolutamente variabile, perché sarebbe dipeso dal decorso della malattia nel mio caso specifico, cosa non prevedibile perchè ogni caso è differente, la mia normale e umana reazione è stata la depressione.
Fin qui ci siamo, tranne che ho realizzato poi che i primi sintomi di AF sono comparsi a 10/11 anni e ho una cicatrice sul ginocchio destro (provocata dall'autosgambetto che mi feci durante una corsa a causa della mia scoordinazione motoria) a provarlo.
In più in carrozzina, solo per lunghi tragitti esterni perché in casa ancora cammino, ci sono arrivata a 33 anni.


Ero una ragazza diciottenne che dopo varie peripezie scolastiche si era fatta ammettere con il massimo dei voti al quarto anno del Liceo d'Arte e che una volta diplomata sognava di fare l'archeologa, ma con quella diagnosi tutti i miei sogni si erano infranti di colpo.
Ho lasciato la scuola e non mi sono diplomata, lo studiare solo per studiare per me non aveva senso se il mio sogno di bambina non poteva più realizzarsi.
Per un anno e più sono stata presa dalla depressione, infuriata verso tutto e tutti, con la malattia che si 'mangiava' le mie abilità corporee di mese in mese.
Non ho più ripreso a studiare, continuo ad avere come solo attestato la 'terza media'.
In più faccio ginnastica in casa seguita da un amico personal trainer e a settembre comincerò ad andare in palestra per sviluppare al massimo le mie capacità e incrementare tonicità e massa muscolare.
Sì, anche con l'AF si può.

Poi di colpo, il mio caratteraccio, a cui devo ciò che sono, ha preso il sopravvento e in un impeto di orgoglio ho capito che non potevo arrendermi così.
E' vero che la nostra malattia è degenerativa e non ci sono terapie per guarire o anche solo rallentarla, ma una cosa che esiste fra noi e la malattia c'è eccome: la nostra volontà.
A vent'anni, complice mia nonna che è la mia più grande sostenitrice (io sono stata cresciuta e vivo tutt'ora con i miei nonni materni), ho deciso che da 'guerriera' quale sono avrei combattuto.
La malattia era il mio nemico e io avrei fatto di tutto perché non vincesse.
Come?
Semplicemente ignorandola e vivendo esattamente come mi va facendo tutto ciò che voglio!
Oddio forse qui siamo sul fin troppo pomposo, ma il senso è quello: se VUOI, allora PUOI.
Sarà complicato, faticoso, dovrei trovare il tuo modo diverso per fare le cose, eppure puoi riuscirci davvero.
L'AF però, non la devi ignorare affatto, anzi devi tenerla ben presente e conoscerla il più possibile per ribattere colpo su colpo.
Hai accumuli di Ferro nelle cellule? Adatta la tua dieta e aumenta al massimo l'assunsione di antiossidanti.
Potresti avere problemi di dizione? Allora parla quanto più riesci, e se non hai nessuno con cui parlare fai video e magari caricali su Youtube per farti sentire.
Le mani ti tradiscono? Scrivi, disegna, impara a fare a maglia... qualunque attività ti costringa ad usarle quelle benedette mani!
Hai i muscoli sempre più deboli, un principio di scogliosi, e il piede potrebbe deformarsi? Metti su muscoli, allenati ogni giorno in casa tua, fai le scale, gli addominali, la cyclette. Muoviti, fai fatica, sempre. Combatti!
(Io tutto questo lo faccio giornalmente da più di 5 anni)

Pratico un hobby che viene dal Giappone e si chiama Cosplay, che unisce capacità recitative e artigianali, chiedendo a chi lo pratica di trasformarsi per un giorno in un personaggio famoso tratto da film, fumetti, cartoni animati ecc. (sì può diventare Lara Croft così come Harry Potter) costruendosi in totale autonomia abiti e accessori che permetteranno di impersonare chi si è scelto nel modo più pedissequo possibile.
Il Cosplay si differenzia dal nostro Carnevale proprio in questo: non ci si limita ad indossare un costume, ma si sceglie di diventare un personaggio famoso e riconoscibile dell'immaginario collettivo assumendone pose, atteggiamenti e frasi tipiche che un cosplayer ripeterà volentieri davanti a chiunque gli chieda una foto e nei 'Contest' dedicati a questo hobby, che trova il suo spazio naturale nelle 'Fiere dei Fumetti' sparse in giro per l'Italia.
Io sono una cosplayer da quasi sei anni, e cioè da dopo che mi è stata diagnosticata l'Atassia.
Certo, fatico molto, sia a sopportare lo sforzo fisico di un'intera giornata in fiera sopportando i disagi di un costume il più delle volte scomodo e pesante, e riversando per mesi prima tutte le mie energie nella cucitura (tramite macchina da cucire) degli abiti, o nella costruzione e decorazione degli accessori, ma per quanto esausta il vedere che riesco a farlo, mi ripaga di tutto.
Tranquilla, con il Cosplay hai continuato, ora siamo a 15 anni di 'attività' e più di 70 personaggi realizzati.

Il mio soprannome di cosplayer è Ryuki e non solo sono abbastanza conosciuta nell'universo di appassionati di questo hobby, e più volte ho vinto i 'contest' dedicati gareggiando con chi di problemi come i miei non ne ha nemmeno l'ombra, ma io stessa, aiutata da un gruppo di amici che coordino, organizzo un evento a tema nella mia città da diversi anni.
Ne ho organizzati più d'uno: 5 edizioni del 'Cos-Party Parma', seguito da 3 edizioni de 'La Notte delle Stelle', e in mezzo ho gestito il cosplay contest per 'Parma Fantasy' e 'SalsoFantasy'.
Inoltre sono stata chiamata in giuria in svariate manifestazioni, compresa Lucca Comics 2017.
(Per il video si ringrazia CosVideo, Pagina FB qui: https://www.facebook.com/cosvideos/ )

Il Cosplay, oltre a darmi la terapeutica occasione di 'prendermi una vacanza da me stessa' e diventare per un giorno la superba regina Elisabetta I, o l'eroina mutante del fumetto X-Men di nome Tempesta, mi aiuta a sfidare le mie abilità fisiche in modo da contrastare gli effetti negativi sul mio corpo e infatti, anche se male, io ancora cammino aiutata da mia nonna e appoggiata ad uno dei miei bastoni colorati che decoro personalmente.
No, adesso per sopravvivere alle fiere stai in carrozzina, ma fai Cosplay lo stesso.
 



Non solo ma disegno, un po' recito, creo e cucio i miei costumi, organizzo eventi e alla fine ho trovato anche quello che spero diventerà presto il mio vero lavoro... scrivere.
Sono una scrittrice, passione che mi porto dietro fin da bambina, che ha appena autoprodotto a proprie spese e senza contratto presso alcuna casa editrice il suo primo romanzo fantasy che, anche se in chiave metaforica e fantastica, parla delle persone considerate 'diverse' e per questo emarginate, e ha un'eroina che, con spiegazioni fantastiche, ha i problemi motori di una qualunque malata atassica.
Ho voluto ispirarmi alla mia vita e alla realtà che conosco e affronto ogni giorno per scrivere qualcosa che, anche se in toni leggeri, racconta a tutti il mio credo: essere disabili non è un limite, è solo una condizione, come l'essere coniugati o nubili.
Beh, vediamo... 10 anni dopo i miei libri sono questi:
Più la collana di libri illustrati sulle mitologie del mondo 'Mitologika' (https://www.facebook.com/mitologikalacollana/) che ho creato e realizzo insieme al collettivo di cui faccio parte, ovvero Casa Ailus (http://www.casailus.it/)

I malati atassici non devo pensare che la loro vita finisca o venga ridotta dalla malattia, la malattia è semplicemente un differente punto da cui partire.
Se avete volontà e diventate i guerrieri, che siamo chiamati ad essere per affrontare la nostra condizione, scoprirete che nulla eccetto voi può impedirvi di realizzare tutto quello che desiderate.
Certo, lo faremo in modo 'diverso' perchè diverse sono le nostre abilità, ma il punto è che possiamo farlo proprio come chiunque altro!
La volontà umana non ha limiti.

Io l'ho detto prima, la me di 10 anni fa ha preferito usarlo in chiusura, ma entrambe, la me di allora e la me di adesso preferisco dimostrarlo personalmente, con i fatti!
Dieci anni dopo non sono soddisfatta di me stessa perché, come dice il personaggio a cui sono più legata, "La soddisfazione non è nella mia natura!", però ho realizzato gran parte di ciò che mi ero prefissa.
Manca molto altro, perché posso fare di più e di meglio.
Quindi... sempre avanti! Forza e coraggio!

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