Questione di percezione

Che percezione date di voi agli altri? Ve lo siete mai chiesto?
Non credo, e non lo farei nemmeno io se non fossero anni che mi sento ripetere: 'Davvero sei disabile? Dalle foto non sembra!'
(si riferiscono a foto come questa)
(senza sapere che dietro c'è questo, e nei 4 secondi in cui mi si lascia la mano e il fotografo scatta, rischio di cadere, tremando per lo sforzo di reggermi in piedi senza appoggi)

Oppure, ed è perfino più grave, becero, e figlio di una concezione della disabilità legata al pietismo, all'abbrutimento personale, alla spettacolarizzazione del dolore, se pubblico foto così:

O addirittura così:

Partono con:
'Ma perchè sei disabile? Cos'è successo? Sei così bella che non sembra, e poi sorridi!'

Qualcuno mi spiega perché per essere riconosciuta disabile dovrei essere esteticamente sgradevole?
E se anche lo fossi secondo i canoni estetici imperanti, a causa della malattia da cui sono affetta o di un incidente subito, che mi ha portato ad avere menomazioni e qualche tipo di deformità, dovrei piangere e nascondermi?

Dovrei vergognarmi di me stessa? 

La risposta è tristemente SI.
Per anni gli sguardi pieni di pietismo, stupore, disapprovazione, perfino fastidio, che la gente mi lanciava senza alcuna remora di farlo il meno sfacciatamente possibile, mi hanno piagato nell'anima, facendomi sentire sbagliata, rifiuta, diversa.
Quegli sguardi mi hanno fatto vergognare di me stessa e provare paura ad uscire di casa, solo perché camminando male, appoggiata ad un bastone, la gente mi fissava con malcelato disgusto o fastidio .
Ero strana.

Poi è successo qualcosa, un pirata barcollante è apparso su uno schermo del cinema, usando il suo bizzarro modo di muoversi per disorientare e spiazzare gli altri e ho capito il trucco: se mi fossi mostrata invece di nascondermi, esattamente com'ero, avrebbero continuato a fissarmi, ma non più perché erano loro a farlo contro di me, ma perché io li sfidavo a farlo.
Avrei riacquistato il potere, e il diritto alla libertà di essere semplicemente me stessa.
Una semplice questione di percezione che capovolgeva tutto.

(Cominciai a crearmi bastoni colorati, decorati da me, avendo fatto il liceo d'arte, che accoppiavo a come vestivo)

Poi diventai una cosplayer 'battendomi' alla pari con i normodotati, salendo sul palco ed esibendomi senza bastone grazie a qualche appoggio o aggrappo di amici, studiati per inserirsi nell'esibizione, di cui ero io a curare la regia.

Tutti vedevano di me, solo ciò che io volevo.

La mia bravura nel trasmettere una determinata percezione di me, affinata sempre meglio nel tempo, è in egual modo una fortuna e una maledizione.
Io sorrido, mi diverto, mi rendo utile, perfino adesso che sono in carrozzina la adeguo al cosplay che indosso come prima facevo con i bastoni, nella vita di ogni giorno.

(se volete visitare la mia Pagina FB legata al Cosplay cliccate qui: https://www.facebook.com/AleMCosplaynoLimits/ )

La fortuna è essere considerata apprezzabile, brava, simpatica, divertente...
La maledizione è essere considerata forte, nonostante tutto, sempre, mai bisognosa di aiuto (oltre all'ovvio supporto fisico) o protezione, mai davvero triste, limitata solo in poco...
Insomma non poi così disabile.

Io non piango, rido e vi faccio ridere.
Io non chiedo aiuto, lo offro.
Io non suscito pietà, non ne ho nemmeno per me stessa.

Ma di dolori e difficoltà che non vi mostro, poiché non c'è ragione di intristirvi o deprimervi buttandovi addosso i miei mali, invece di riflettere il bene, il bello e il positivo che posso, ci sono eccome.

Se avete ancora perplessità fatemi un favore, salite su un paio di trampoli e con quelli entrate in un paio di scarpe con i tacchi a spillo, quell'insicurezza, quel costante terrore di cadere ad ogni singolo passo è ciò che prova chi ha AF nei primi anni.
Poi immaginate di essere in casa da soli, a guardare la tv sul divano, è ora di cena, ma vostra madre non è ancora rientrata, beh che problema c'è? Mi preparò qualcosa da solo!
Lo state pensando vero?

Chi ha AF non può farlo, le mani gli rispondono poco e male, ogni movimento è incertezza, fatica, difficoltà, a volte perfino dolore.
Non possiamo cucinare, avvicinarci a lame, fuochi, padelle roventi... pessima idea.
Non possiamo versarci da bere, la bottiglia è pesante e centrare il bicchiere per noi è un po' come essere Gugliemo Tell che deve scoccare la freccia prendendo la mela sulla testa del figlio.
Possiamo azionare il pulsante di una lavatrice o una lavastoviglie, ma metterci dentro i panni, o i piatti, versare il detersivo ecc. è un'altra storia.
Non possiamo lavare i pavimenti o passare l'aspirapolvere, in piedi o in carrozzina, con i nostri imprevedibili movimenti a scatti faremmo più danni che altro.
Non possiamo nemmeno prendere una coperta in più dall'armadio in piena notte se ci viene freddo, perchè passare dall'essere sdraiati, all'alzarsi, raggiungere l'armadio, prendere la coperta, tenerla stretta tornando a letto, posizionarla dove serve, quindi ritornare sdraiati... troppi movimenti, troppa fatica, troppo alto il rischio di cadere e farsi male per via del cervello intorpidito dal sonno.

Andare in bagno poi....
(striscia tratta dal fumetto autobiografico 'Alessia in Cosplayland'. Pagina FB qui: https://www.facebook.com/AlessiainCosplayland/ )

Quante volte in piena notte, ho strisciato sul pavimento pur di raggiungerlo da sola e non dover svegliare e disturbare chi si occupa costantemente di me.

Chi ha AF non è mai libero, non può rimanere solo, e non è padrone di se stesso in niente, la dicitura della nostra invalidità recita 'disabilità grave 100% con obbligo di accompagnamento permanente', il che vuol dire che siamo perfettamente abili... in due!
Se c'è qualcuno che divide la sua vita con noi costantemente, possiamo fare tutto o quasi, siamo in grado di studiare, come di fare sport, crearci un lavoro, uscire, guidare addirittura esibirci su un palco o sfilare.

E, incredibilmente, siamo anche fisicamente in grado di fare sesso.

Sì, mi è stato chiesto anche questo.

Infatti oltre a quelli per cui non sembro abbastanza disabile, ci sono anche i quelli che ragionano carrozzina=seduta=immobile=niente sesso
aggiungendo discriminazione a discriminazione.

Questione di percezione.
Ma se andaste oltre, con chi ha AF, come con chiunque abbia una disabilità più o meno evidente, rientrando o esulando dai vostri ristretti parametri mentali, scoprireste persone.
Persone che hanno una percezione differente, e grazie a cui anche la vostra percezione del mondo cambierebbe molto.





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