Post

Visualizzazione dei post da Febbraio, 2019

Show your Rare

Immagine
La vedete l'Atassia di Friedreich? No? Guardate meglio:

Ancora niente? Beh, non mi sorprende, le malattie rare non sempre si vedono, molti nemmeno le conoscono, anche i medici e gli stessi pazienti ne imparano i nomi astrusi alla diagnosi. Però ci sono e ti condizionano la vita.
Ti mangiano energia, possibilità, anni.
Ti divorano da dentro, portandosi via a poco a poco pezzetti di te, comprese le speranze.
Perché in attesa di una cura, di qualcosa che fermi la Belva, troppo spesso si sopravvive, male, senza più vivere. Oggi è il 12esimo Rare Disease Day.

Il motto potete leggerlo: 'Fai vedere la tua Rara, Facci  vedere la cura!'. Cura.
Lontana, vicina?
Comunque richiede tempo.
Tempo che io, e ogni altro malato raro, non abbiamo. Non sono tipo da sopravvivere nell'attesa, e nemmeno permetto alla Belva di condizionare la mia vita più di quanto non faccia già.
Molti anni fa l'ho guardata in faccia e le ho promesso che le avrei reso il più difficile possibile strapparmi ogni …